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2岁半男婴患罕见怪病父母微博求万个祝福

发布时间:2019-09-13 03:55:25

  > 2岁半男婴患罕见怪病父母微博求万个祝福 08:59:40

  求医路异常艰辛,找到配对骨髓宝宝即将手术。

  “我的心愿就是为烨烨在手术前微博征集一万个祝福,另一个心愿是希望大家共同关注先天性免疫缺陷遗传疾病,帮助更多有此病症的宝宝和可怜的父母,呼吁尽快解决诊断该病症的空白,不再有"血疑"。”日前,一个两岁半孩子的父母的微博引起了友的注意。

  微博背后是一对年轻父母对孩子无私的爱与付出。这个名叫烨烨的小男孩从出生之日起就与一种奇怪的病魔斗争,他经历了无数次抽血化验,半年前终于在香港被确诊得了罕见的基因隐性遗传疾病。他的疾病在广东是首次发现,而内地目前为止只有一例治愈病例。幸运的是,他们找到了配型骨髓。

  孩子即将手术,面对不可预见的风险,年轻的父母想留给烨烨一份厚重的礼物,祈祷手术成功!

  只享受了半天喜悦 发现宝贝患上怪病

  “已习惯了失眠的我想起往事……只享受了半天当父亲的喜悦滋味!”

  摘自管伟兴微博

  WAS,这3个英文字母现在对管伟兴夫妇来说刻骨铭心,但在两年前,他们对此一无所知。他们的孩子叫烨烨,于2009年4月9日中午在广州中山医附一医院出生。烨烨的出生让一家人都沉浸在喜悦中,但这种喜悦仅持续了半天。“第二天早上医生就告诉我,宝宝的血常规检查发现血小板仅有3.9万(正常的是10万~30万之间),担心有颅内出血的危险,然后转到危重病房,一住就两个月,医院一直无法找到病因。”

  烨烨的抵抗力非常弱,家里人得非常小心地照看他,一个小小的触碰就可能让他皮肤淤青,一次小小的哭闹就可能导致尿血,不到3岁小烨烨就这样被“怪病”缠绕,但原因一直难以确定。孩子经历了无数次抽血化验,凡是能想到的血液疾病都一一进行排查。“每次看着那冰冷粗长的针管插进孩子瘦弱的身躯,我和他妈妈的心都碎了!”

  意外时有发生,“从出生至今,因为免疫缺陷,常常感冒发烧咳嗽,头上脸上常会长满湿疹和出血点。”

  在香港确诊WAS综合症 全球发病率五百万分之一

  “病因是在苦苦地寻找半年后才在香港玛丽医院确诊的,那半年里,烨烨不知做了多少次检查,抽了多少次血。”

  摘自管伟兴微博

  “烨烨半岁时,因血小板减少导致头上布满出血点,看得人心酸。”那时候,管伟兴每天都要上搜索任何类似疾病的线索,但半年时间里,烨烨的病因一直是一个谜!

  事情出现转机是半年之后。管伟兴在上看到消息,重庆一家医院成功为一名免疫缺陷遗传孩子进行骨髓移植手术。血小板减少、湿疹、贫血等症状都非常符合烨烨病情特征。不过,广东所有的医院都无法对此病作出确诊,因为之前没有发现一例,内地也仅有十几例。在专家的建议下,管伟兴夫妇决定带着烨烨到香港玛丽医院求诊。

  他们总共去了3次玛丽医院。小烨烨的疾病终于得到确诊,他患的是一种极罕见的基因隐性遗传病WAS综合症血小板减少症伴湿疹,全球发病率为五百万分之一!患有这种疾病的孩子,一般在3岁前会因血小板减少导致颅内出血或消化道出血而夭折,或因免疫缺陷导致恶性肿瘤、肺部感染而夭折!骨髓移植手术是治疗WAS的唯一办法,广东为第一次确诊,内地治愈成功率仅有一例。

  在台找到配对骨髓 微博征集万个祝福

  “烨烨,爸妈将会通过微博记录你手术前的每一天,一起向命运挑战!也将为你征集更多人的祝福。”

  摘自管伟兴微博

  “烨烨很喜欢去香港,每次到玛丽医院,那里的专家教授都很和蔼地接待我们,不知多少次筛查和配对骨髓,于去年10月份找到还误差一个码的脐血,但医生告诉我,内地户口做此手术和赴港的费用要准备150万元,我们考虑实际情况后含泪放弃了!”管伟兴说。

  管伟兴只好回广州继续寻找能配对的骨髓。又经过差不多一年的等待后,他们终于通过台湾慈善机构赶在烨烨3岁前找到了志愿捐献者的匹配骨髓。南方医院定于11月21日前往台湾采集捐献者骨髓,并定于11月23日进行骨髓移植手术。

  “相比那900多个日夜煎熬和等待,往事历历在目,希望重燃!现在觉得是那么的幸运!期待幸运之神能继续眷顾!我的心愿就是为烨烨在手术前微博征集一万个祝福,另一个心愿是希望大家共同关注先天性免疫缺陷遗传疾病,帮助更多有此病症的宝宝和可怜的父母,呼吁尽快解决诊断该病症的空白。”管伟兴在微博中说。

  除了一万个祝福,正全力准备手术的烨烨爸妈还有一个心愿:希望有爱心人士能捐助AB型的血小板。目前小烨烨已经住进了南方医院的无菌病房,进行手术前的准备。独自住在隔离舱的小烨烨很听话,两岁半的宝贝已经学会了自己漱口,虽然不时会被水呛着。

  管伟兴说,手术前烨烨要输血小板,移植前要输B型,供骨髓者是A型,移植后要输AB型,最后骨髓恢复造血功能后产生A型!但广州血站告知医院,烨烨需要的B型血小板暂时排不上,烨烨的骨髓供者是A型,23日移植术后骨髓尚未恢复造血功能前,烨烨需要输AB型的血来维持生命。另外,烨烨手术后有两三个月的恢复期,希望有爱心人士能够捐献AB型的血小板,帮助烨烨战胜病魔。

  据悉,到目前为止,国内仅香港,上海,重庆几家医院发现过20余例WAS综合症患者。而据中华医学会儿科分会免疫学组不完全调查统计,内地至少有3万到6万的原发性免疫缺陷患者。专家表示,小孩若从小就十分容易感染,并同时出现反复肺炎,全身常出现瘀斑瘀点,头上经常长湿疹等情况,家长一定要引起重视。因为以上几种病情一旦共同出现,很可能是一种综合症。

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